Форум » Зеркальная комната » Свой взгляд. А.Карлов » Ответить
Свой взгляд. А.Карлов
Ольга: Записки человека с повышенными потребностями 20 сентября (пятница) в 19.00 Встреча с автором и презентация книги Алексея Карлова «Свой взгляд. Записки человека с ДЦП» ВХОД СВОБОДНЫЙ [quote]В книге собраны разные рассказы, заметки, статьи, афоризмы, написанные Карловым за последние 4 года. Все эти статьи объединяет одно: желание не сдаваться. Скажем честно: мы часто испуганы встречей с инвалидами. Как себя вести? Что они поймут? В чем они нуждаются? Как им помогать? Алексей Карлов - инвалид-колясочник с тяжелой формой ДЦП – приоткрывает нам этот мир изнутри. Мы видим, что желание знать и познавать смысл жизни гораздо сильнее инвалидности как болезни и преград общества. По словам Алексея, важно, чтобы « читатели поняли, что значит быть инвалидом и что это не так страшно. Куда страшней, когда тебя не понимают…». [/quote] Из книги: [quote]« Я, Алексей Анатольевич Карлов, родился в г. Подольске в 1983 году. При родах что-то случилось (может, акушерка замешкалась) - и получился инвалид с тяжелой формой ДЦП. Когда мне было 10 месяцев, профессор Ксения Александровна Семенова, осмотрев и послушав меня, составила прогноз: ходить не будет, говорить не будет, писать (рукой) не будет, интеллект нормальный, надо развивать. Все сбылось: говорю невнятно, передвигаюсь на коляске, перебирая ногами, руки слушаются плохо, пишу только на ноутбуке и на мобильнике. Сейчас живу в московском ПНИ № 20. Лечился в детской психоневрологической больнице № 18, в реабилитационном центре «Царицыно». Все, что смогли сделать для улучшения и стабилизации моего физического состояния, — сделали. А чтобы я пошел своими ногами и произносил звучные речи… — чудес не бывает. Из-за тяжести моего ДЦП мне удалось получить только начальное образование. Но сейчас я занимаюсь самообразованием и понемногу пишу: заметки, статьи, а также просто записываю свои мысли в виде притч и афоризмов».[/quote]
Ответов - 7
Julia: Ольга пишет: ВХОД СВОБОДНЫЙ Куда (адрес)?
Ольга: Культурный Центр «Покровские ворота» Телефон/факс: (495) 223-58-10 e-mail: biblio@dbiblio.org Книжный магазин «Primus versus» Телефон/факс: (495) 223-58-20 АДРЕС: Москва, ул. Покровка д.27, стр. 1 Там, где мы были по приглашению Юлии Ильюты.
alexkarlov83: Все приходите!
Кролик: Спасибо большое!
Ольга: Я хочу поблагодарить всех, кто помог написать и издать мою книгу «Записки человека с ДЦП». Записывать мне помогала моя подруга Лена, редактировать Ольга Эдуардовна Зайкина. Идею об издании книги предложил мой друг журналист Олег Перанов, набирали и корректировали книгу редактор Катя Арясова и ее сестра Галина Москаленко. Обложку придумала Катя Арясова. Хочу отдельно поблагодарить культурный центр «Покровские ворота», который стал местом проведения презентации книги. Огромное спасибо владельцу центра Жану-Франсуа – Тири за доброту, сердечность и умение превратить мероприятие в домашний клуб и место встречи друзей. Фуршет от ресторана « Гусятникофф» превзошел все наши ожидания. Огромное спасибо Ирине Николаевне Ермаковой, генеральному директору ресторанного комплекса. Спасибо нашему старому другу Юре Бурьяну и его друзьям Булату, Татьяне, Евгении за помощь в подъеме меня и моих друзей на второй этаж старинного особняка. Отдельное спасибо Юре за изготовление штампика – герба, который помог быстро раздать автографы всем желающим. Поздравление журналистки Ольги Бакушинской перед началом презентации очень подняло мне дух. Благодарю всех, кто поддержал меня своими замечательными выступлениями: Олега Перанова, Алексея Курочкина, Михаила Абаулина, моего отца Анатолия Дмитриевича, Наталью Плотникову, Юрия Бурьяна, кинооператора Наталью Кандудину, директора организации «Перспектива» Денис Розу, друга Руслана. Без вас всех было бы еще тяжелей. Спасибо за добрые слова. Отдельная благодарность моим родителям, приехавшим из Подольска. Это оказало мне огромную поддержку. Также благодарю администрацию интерната, выделившую для нашей дружеской компании из шести инвалидов- колясочников микроавтобус. Спасибо шоферу Фархату и тренеру Алексею за терпение, тактичность и помощь в посадке-высадке из автобуса. Мне очень понравился этот вечер и он запомнится на всю жизнь.
Ольга: Алексей, если не секрет, прошу дать ссылку на Вашу книгу.
Ольга: Октябрь 7, 2013 НеИнвалид.ру Алексей Карлов, тридцатилетний житель одного из московских психоневрологических интернатов, опубликовал книгу «Свой взгляд: записки человека с ДЦП». Эта книга о том, как выглядят проблемы инвалидов «изнутри». Презентация издания прошла 20 сентября в культурном центре «Покровские ворота». Праздник человека с ДЦП Алексей Карлов по праву может называть «не инвалидом»: несмотря на достаточно серьезные физические проблемы, не дающие ему свободно двигаться и даже говорить, он активно налаживает диалог между обществом и инвалидами, считает, что «инвалид должен стараться не просить помощи, а помогает другим». Болезнь ограничила образование Алексея шестью классами, но это уже не важно: настолько четко и самобытно мыслит Карлов. Например, информацию о себе на личной страничке в Контакте он заканчивает так: «Я хочу помочь себе и другим (и больным телом и здоровым). Я не люблю ссор и разногласий. Мне кажется, это унижает достоинство человека как творение Бога». У Алексея есть талант прямо писать о том, о чем не принято говорить. В 10 правилах для волонтера (уже опубликованных на нашем сайте) он пишет о том, что волонтер не должен быть брезгливым: «я имею в виду: у людей с инвалидностью часто есть проблемы, не знакомые здоровым людям. Это неконтролируемое слюнотечение, сильное искажение мимики, гиперкинезы – резкие неконтролируемые движения, не позволяющие самостоятельно и аккуратно есть». Также Алексей часто записывает афоризмы вроде «Любовь - это перо, а боль - это камень. Камень нам часто поднять легче, чем перо», «Наша душа – это погода в мире» и другие. Теперь все его произведения собраны в книге «Свой взгляд. Записки человека с ДЦП». В начале встречи директор культурного центра «Покровские ворота» Жан-Франсуа Тири попросил воспринимать встречу прежде всего как праздник – ведь это еще одна победа в жизни не только Алексея, но и других людей с инвалидность. Жан-Франсуа напомнил о двух вещах. Во-первых, странно говорить о «равных возможностях» для людей с инвалидностью — ведь именно то, что возможности у всех разные, делает мир прекрасным. «Если бы все, как Леша, писали книги, то кто бы их читал?», - пошутил он. Во-вторых, все мы в каком-то смысле «инвалиды» - ведь каждый из нас что-то не может или не умеет делать. И это надо воспринимать как милость Божию, ведь так мы учимся просить и принимать помощь, ценить тех, кто не похож на нас. ДЦП вследствие врачебной ошибки Подруга Алексея волонтер Елена рассказала историю его жизни. Алексей родился в 1983 году в Подольске. Роды были тяжелыми, и когда мальчик появился на свет, сердце билось, а мозг не работал. Предполагают, что в этом отчасти были виноваты врачи, которые решили не делать кесарево сечение. Малыша реанимировали, но часть мозговых клеток погибла. Диагноз ДЦП поставили лишь через девять месяцев. Время, когда что-то многое можно было сделать для того, чтобы Алексей потом лучше говорил, двигался было упущено. И это, уверяет Елена, типичный случай. Врачи и акушерки, принимающие роды, не несут ответственности за ошибки, влекущие за собой диагноз ДЦП, так как этот диагноз ставится, как правило, через несколько месяцев после родов. В итоге только в Москве и Московской области 33 интерната, где по 500-1000 человек с такими последствиями врачебных ошибок. «Государство тратит огромные деньги на содержание интернатов, на пенсии инвалидам с ДЦП, но никто не контролирует ведение родов в этом аспекте», - подчеркнула Елена. Тем не менее «Алексей сумел внутренне преодолеть этот недуг, он очень активен — в Интернете, в соцсетях. Его главное желание — кому-то помочь. Эта книга — плод пятилетнего труда». «Неформат» Алексей (как и многие авторы) признался, что не собирался писать книгу. Идею ему подал друг, журналист Олег Перанов. В итоге появилось издание, где есть автобиография («я вообще-то не собирался ее писать»), афоризмы («в них моя боль, мои переживания»), статьи про путешествия, на социальные и религиозные темы. «Про Бога я узнал от протестантов, когда был маленьким, в интернате. Когда была перестройка, они приходили в интернат и много рассказывали и конкретно помогали — например, чинили коляски. Я не знал, что есть разделение на конфессии, но я узнал, что есть Бог, который помогает. Потом стали приходить православные. Они стали говорить - «нет, те, кто к вам до нас ходил — они плохие». Мне кажется, тут есть параллель с нами, мы тоже «не такие, как все». Например, большинство — православные, и лишь часть католики или протестанты. Большинство — здоровые, и лишь часть — инвалиды. Отношение к «неформату» - важная для меня тема. И хотя я сам православный, религиозной вражды не понимаю». Алексей много пишет о доступной среде, о наличии пандусов, лифтов, подъемников. Он любит рассуждать: «Мне кажется, что за границей другой менталитет, другое отношение к людям с ограниченными возможностями. Нашей стране такого отношения к инвалидам не хватает. Когда мы путешествуем по России, мы много чего видим: практически нигде нет пандусов, например. Последние 5 лет, однако, отношение к нам общества меняется в лучшую сторону». Научиться быть полезным «Мне кажется, главная задача любого человека с ограниченными возможностями — не ждать от кого-либо помощи, а научиться помогать самим, быть полезным», - говорит Алексей, и тут же делится полезным опытом: «Книгу писали через скайп вместе с Леной. Я говорил, а она записывала. Таких, как я, по домам, по интернатам сидит много. Может быть наш опыт — один говорит, другой записывает, - кому-то пригодится». «Леша велик человеческой силой» На встрече выступали гости – друзья Алексея, волонтеры, писатели. Все они тепло отзывались о начинании Карлова. Михаил Абаулин, писатель: Леша велик прежде всего не как писатель (думаю, он и сам это понимает), а своей человеческой силой, своим желанием преодолеть преграды, оковы, условности и в этом является для нас примером. Какой афоризм ни возьми — нельзя его полностью принимать и нельзя его полностью не принимать. Это всегда посыл к размышлениям. Алесей, волонтер: Леша — авантюрист. Я предложил ему сумасшедшие проекты — покататься на обшественном транспорте, съездить в метро. Леша не испугался, наоборот, загорелся этим. Я часто слышу, что мы должны помогать людям с особыми потребностями. Но в моей жизни очень часто именно они мне, а не я им помогали. Роза Дэнис, глава общественной организации инвалидов «Перспектива» Любая книга, которую о своей жизни пишет человек с особыми потребностями — событие. Я знаю по своим коллегам и друзьям, что не всегда легко рассказывать. Кроме прочего, надо иметь дар. Как я поняла, у Алексея это есть. Очень важно, чтобы как можно больше людей прочитало эту книгу. Если мы прочитаем книгу Алексея, мы сможем лучше понять те 14 миллионов людей с инвалидностью, которые живут сегодня в России. А если учесть, что у инвалидов есть семьи, то, получается, треть населения страны сталкивается с такими проблемами. Одно из основных понятий, которыми оперирует «Перспектива» - это инклюзия. Во многих странах это уже есть. Мы за то, чтобы инвалиды не просто получали образование или работу, но учились и работали вместе со здоровыми людьми. В России и в Москве много законов, которые защищают инвалидов, но главное, чтобы мы все участвовали в этом. Например, по закону сейчас педагоги должны предоставлять возможность инвалиду учиться наравне со всеми, но многие не педагоги не делают этого, потому что не знают, боятся, имеют предрассудки и так далее. Так что если каждый из нас не будет участвовать в создании инклюзивного общества, все эти люди с инвалидностью все равно останутся «за бортом». Мария Хорькова
полная версия страницы