Форум » Личность и общение » Родственники людей с ОФВ » Ответить
Родственники людей с ОФВ
Lerika: Решила открыть такую тему. Думаю, у людей с ОФВ часто возникают те или иные проблемы в отношениях с родными. Это может быть либо недостаточное внимание, либо наоборот, гиперопека с их стороны. Но зачастую сложно складываются отношения. От Модератора: [more]Часть сообщения перенесена в топ темы:[/more] Инвалиды и дача Из-под такой опеки родственников уйти сложно. Тоже тут резко нельзя обрывать. Но как-то доказывать, воздействовать, убеждать можно и нужно. Просто интересно послушать, у кого есть какой опыт общения с родными в сложных ситуациях, доказывания им их неправоты, отстаивания своей точки зрения... [more]У меня это всегда с трудом получалось и именно поэтому я замыкалась в себе и уходила в интернет. От Модератора: приглашаем в тему Виртуальный мир[/more]
Яблонька: Кошка Че пишет: большинство испытает от прочтения шок Давайте постараемся не отступать от темы (пока еще не отступили, это просто мои опасения) - в связи с темой родственников - почему эта книга "сможет помочь немногим"? Мне, честно говоря, вступление не понравилось... Хотя у меня тоже инвалидность, у меня тоже есть и были родственники, и я не могу сказать, что я своим родственникам была "нужна" так уж сильно. Мое мнение: вступление к этой книги на уровне мышления "трудного подростка". В моем воображении - так беспризорник какой-нибудь мог бы написать о своем разнесчастном детстве (я воспитана на фильме "Респубилка ШКИД"). Цитирую этот душераздирающий текст: Мама, я хочу выразить свою глубокую признательность тебе, отцу, сестренке, бабушкам и дедушке. Я помню о вас и никогда не смогу забыть. Вот только минувшее, подчас, отдает невыразимой горечью и фантомной болью в ночи, поэтому, мои оценки ваших действий и поступков иногда будут резки, воспоминания тяжелы, но так я тогда воспринимал происходящее с нами всеми. Я благодарю и благословляю вас за терпение, честно выполненный родительский и родственный долг. Ведь вы могли бы просто отказаться от меня, бросить, сдать в приют, и вряд ли бы мне удалось повидать мир, узнать, что такое дружба, пообщаться с тысячами прекрасных людей и непосредственно, и через интернет, стать микроскопической частичкой цивилизации, написать эти строки. Болезнь, неумолимая и неизлечимая, разлучила нас. Вы боролись с моим недугом, и одновременно со своим отчаянием, бытовыми и личными проблемами, государством. Боролись, пока у вас хватало сил. Вы люди и возможности ваши не беспредельны. Мне было неведомо, что творилось в ваших душах, как корежился ваш внутренний мир, поэтому я заранее прошу прощения, если по неведению буду категоричен или несправедлив в оценках. Я глубоко убежден в одном − стыдиться вам нечего. Да благословит вас всех Господь! Твой сын, Антон. Октябрь 2006 года.
Lerika: Яблонька А мне понятно то, что он написал. Да, тут все очень индивидуально.
Яблонька: Lerika пишет: А мне понятно то, что он написал. Я не сказала, что мне это "непонятно", я сказала, что это не мужчина написал, а подросток (подранок). Может быть, у меня и были подобные настроения, но все же (я надеюсь), я их переросла. К людям с инвалидностью неинвалиды часто относятся как к детям или подросткам. Чего ты типа один (одна) на улице? Как тебя отпустили такие-сякие родственники? Ну, и так далее.
Lana: Кошка Че пишет: Юля, ужасные вещи вы пишете. Потом, мне кажется, что помочь такая книга сможет немногим. большинство испытает от прочтения шок, который, не дай Бог никому оказаться на месте таких родителей, только усугубит ситуацию. Знаешь, прочтя эту книгу, сильные родители "закалятся", а слабые всё равно "сдадутся". А книга поучительная. С удовольствием её читаю.
Яблонька: Lana пишет: книга поучительная. С удовольствием её читаю Ты молодец, Свет. Ты - сильная личность
Lerika: Lana Ты читаешь "Кандидата на выбраковку"? А Гальего читала?
Lana: Lerika пишет: А Гальего читала? Читала. И обдумывала каждое слово.
Яблонька: Интересный эпизод: Что они здесь сидят? - в голосе его слышалось раздражение. Я только сейчас понял, отец не просто отдыхал, после работы, он ждал, когда уйдут соседки. Время подходило к девяти вечера, а они все сидели у подъезда и расходиться, судя по оживленной беседе, не собирались. А нам нужно ехать за город. Отец прошел в спальню, окна которой выходили на другую улицу. Здесь никого не было. Он вытащил противокомариную сетку, открыл окно и выставил на улицу стул. - Давай, сынок! − он приблизился и взял меня на руки. Когда меня брал отец, я не сильно боялся. Руки у него сильные, и брал он всегда очень осторожно. Подняв, он понес меня, но не к двери, а к окну в спальне. Положил на подоконник. - Лежи осторожно. Я сейчас подгоню сюда машину. Там эти сидят. Я не хочу, чтобы они видели. 'Этими' были те самые тети, обсуждающие всех и вся. Я вдруг догадался и с какой-то щемящей остротой осознал − моему отцу стыдно, что у него такой сын. И еще, я понял, что стыдно не только ему, но и моей маме. Именно об этом они говорили утром на кухне. Об этом. Это открытие тогда потрясло меня. Я вдруг ощутил, как мучительно жжет клеймо неполноценности, только что поставленное мне самым главным человеком − отцом, который, опасаясь подлых соседских языков, предпочел тащить меня по-воровски, через окно, чтобы никто не увидел его позор и унижение − его больного сына. Вот как он все понял...
soave: Яблонька Оль, а как еще этот поступок - с выходом из дома через окно - можно было понять? Какой еще мотив у отца мог быть, чтобы так поступить, если не стыд? Боялся, что соседки завидовать начнут, что ли? Единственное, что приходит в голову, кроме того, что отец стеснялся сына, это то, что он мог, зная повадки соседок, избегать давать им дополнительную пищу для пересудов.
Яблонька: soave пишет: Какой еще мотив у отца мог быть Да тошно их видеть и слышать - это "общественное мнение". Я тут чувствую "мы" с сыном, что соседки против "них", а папа "обманул врага" - ловкий маневр!.. Я восхищаюсь таким отцом! он же китобой. Я вообще люблю героев. soave пишет: он мог, зная повадки соседок, избегать давать им дополнительную пищу для пересудов. А что - надо всегда лезть под пули, да? "Нормальные герои всегда идут в обход" (с) Достойный восхищения отец в недостойном восхищения мире. Скажу немного не о родственниках, а о прогулках со знакомыми. Двое-трое моих знакомых настолько "прогибались" под "общественное мнение" (то есть вели себя как "сопровождающие инвалида"), что я бы не хотела больше с ними "гулять" по улицам родного города. А если бы у меня был такой друг, как отец этого парня, мы бы с ним были вместе, и это бы меня защитило. А тут отец поступил не как "сопровождающий инвалида", он поступил достойно. Я лично тоже в детстве через окно порой удирала (в деревенском доме). И это было стратегически правильно.
Яблонька: Н-да. Парень экстрасенс и телепат... Когда наступало время купания, мать опускала меня в ванну, открывала горячую воду и уходила. Вода лилась, вот уже ванна заполнена больше половины, становится горячее и горячее, мне не хочется шевелить ни рукой, ни ногой, потому что при шевелении чувствуется сильное жжение в том месте, где уже привыкшая к воде часть тела соприкасается с другим более горячим потоком. Тяжело дышать из-за пара, который заполняет все вокруг. Но самое страшное, вода продолжает прибывать, и вот я уже в положении, когда над водой только лицо. Я долго терплю, стараюсь дождаться, когда мать сама вспомнит обо мне и придет, но ее все нет. Я не хочу кричать, звать ее, потому что она дала мне кличку 'паникер'. После злосчастного 'лечения' в Саратове мама все время называет меня так, когда подходит чтобы перенести и видит, как я напрягаюсь. Мне кажется, я этого не делаю, но в такие мгновения мое тело, начинает жить независимо от меня. Вода продолжает набираться. − Мама, мама!!! - я не выдерживаю и кричу, но мать перед уходом закрыла дверь. Кроме того ванная комната наполнена шумом льющейся из крана воды. Наконец, мать появляется. Она входит как раз в тот момент, когда дышать из-за пара становится невыносимо, а над водой остается только нос и я, с большим трудом, удерживаю голову на поверхности. Мать выключает воду, помогает помыть голову и тело. После этого, уходит, оставляя меня 'поплавать'. Я лежу и некоторое время стараюсь не шевелиться. Кожа понемногу привыкает к температуре. Теперь, очень недолго, я получаю удовольствие. В воде мое тело теряет вес, я могу двигать и руками, и ногами, совершать движения, которые мне не доступны в обычной обстановке, на суше. Минут через двадцать появляется мать и вытаскивает пробку. Дождавшись слива воды, она включает душ и я чувствую как в ванну начинает литься холодная, почти ледяная жидкость. Мать быстро, окатывает меня этой водой. Когда холодная влага касается груди, дыхание у меня перехватывает и теперь нужно время чтобы его восстановить. − Мама, вода холодная, - говорю я срывающимся голосом и понимаю, она и так хорошо это знает. − На, ополаскивайся, - мать протягивает мне душ. Я стараюсь не дать ледяным струям снова коснуться груди. Стараюсь направить их за ноги, стараюсь, чтобы вода вообще не попадала на тело. Я никак не могу восстановить дыхание, начинается дрожь во всем теле. Зубы стучат, мышцы сводит судорога. Время тянется неимоверно долго. Минут через десять появляется мать. Она выключает воду, вытаскивает меня из ванной, переносит в спальню и укладывает на полотенце, расстеленное на полу, прямо под открытым окном. Рядом со мной она бросает трусы и майку. − Одевайся, - говорит она и уходит. Я все еще стучу зубами. Наконец, мне удается немного унять дрожь в теле. Я одеваюсь. Одна и та же процедура купания продолжалась из раза в раз, на протяжении всего времени, пока я находился дома. Тяжелее всего приходилось зимой, потому что, несмотря на минусовую температуру снаружи, мать все равно, вытаскивая меня из ванны, пристраивала голого и мокрого на полу перед открытой форточкой. Очень долгое время, после этих процедур, мне не удавалось придти в себя и перестать стучать зубами. Тогда я не понимал, почему все происходило именно так. А вот матери было хорошо известно − воспаление легких может стать для меня последним заболеванием в жизни. Не трудно догадаться, что было у нее на уме, чего она добивалась, но в результате ее усилий я не только не загнулся, а практически перестал болеть и бояться сквозняков. Впервые я серьезно заболел спустя много лет, да и это была, так называемая, 'больничная инфекция'. Дальнейшее чтение подтверждает мою версию, что это мемуары "беспризорника". О Гальего я бы так не сказала - с ним у меня гораздо более близкие представления о реальности. Что же касается героя этой книги... Я тоже с облегчением уезжала из "дома" в больницу, но ко мне приезжали. Правильно сказала Лерика - тут все индивидуально. Поэтому мне трудно понять - уезжал с обегчением и ждал, что его в санатории будут "навещать". А я вот терпеть не могу, когда меня "навещают" - мне и тогда неясен был "смысл". Хотя повидаться с отцом (не с мачехой же), конечно, приятно, но в целом все это "условности". Я не говорю за всех. Я видела, что когда кто-то приходил к некоторым, это смысл - имело. Мне становилось грустно, что у меня - не так. Но я хотя бы видела, как бывает нормально и находила утешение в том, что в этом "ненормальном мире" может происходить что-то нормальное. И я с интересом наблюдала за детьми, у которых другие отношения с родственниками. И я думала, что, может быть, и я когда-нибудь буду нормальной Вот так и в "Родничок" мне полезно ездить, чтобы увидеть, какие бывают отношения между родственниками. Это ведь очень интересно и поучительно.
Кошка Че: Яблонька пишет: Давайте постараемся не отступать от темы (пока еще не отступили, это просто мои опасения) - в связи с темой родственников - почему эта книга "сможет помочь немногим"? Я считаю, таким новоиспеченным родителям, если они не оставляют ребенка в роддоме, конечно, как следует может помочь, по большому счету, только хороший психотерапевт. Травма слишком серьезная во всех отношениях, и ее заживление отнимает много здоровья, в том числе душевного, и сил. Не случайно тема взаимоотношений инвалидов и их родителей зачастую - готовый сюжет для триллера. Не всегда, конечно, но мне приходилось видеть такие ситуации в семьях, что мало не покажется. Недавно у меня подруга родила. Она вполне ожидаемо высказалась под данному вопросу, пока была беременна - лучше пусть ребенок родится мертвым, чем инвалидом. Я просто не представляю, как книга может подготовить родителей с такими ожиданиями к рождению такого особенного ребенка... тут годы перевоспитания нужны. В книге одного из моих любимых авторов по психологии Ольги Арнольд я читала историю про семью, где родилась девочка с отставанием в развитии. В итоге семья смогла стать счастливой, но в значительной мере благодаря психологу, подавшему рождение такого ребенка как своего рода благодать для родителей. После злосчастного 'лечения' в Саратове А Саратов-то чем не угодил?
Яблонька: Кошка Че пишет: А Саратов-то чем не угодил? Оль, откуда цитата? Согласна, что если не будет психотерпевта, книги недостаточно. У нас в Москве, оказывается, занимаются психотерапией родителей, у которых дети с инвалидностью. Кстати, повезло родителям этого Антона, что младший ребенок (его сестра) родилась без инвалидности.
Кошка Че: Яблонька пишет: Оль, откуда цитата? Из твоего поста от 01:43 сегодня, цитата твоей цитаты фрагмента книги Антона Борисова. Чем его в Саратове обидели-то? не дам наговаривать на родной город
Яблонька: Кошка Че пишет: Чем его в Саратове обидели-то? Не пояснял. Да его вообще все кругом "обидели" - мировосприятие такое, хотя он и старается видеть что-то хорошее. В фильме подчеркнуто, что из родтельского дома Антон взял с собой только свое детское фото. Мне это сразу не понравилось Очень сильно закомплексованный пацан Человек, который не будет мерить Мир Кафки, на себя не сможет дочитать ни один его роман. (с) Так, наверное, и с книгой Антона Борисова.
Кошка Че: Кафка явно тоже не сильно счастливый товарищ был. Помню, как читала его "Превращение", содрогаясь от ужаса и отвращения.
Lerika: Фрагмент беседы между этими двумя постами перенесен в тему "Мы инвалиды": click here Я увидела, что пошло отклонение от темы о родственниках, но никак не могла понять, в какую сторону, пока Наташа (Лерика) не выразила мнение, что счастье зависит от диагноза (если я правильно поняла Наташу). Вот тогда-то я и поняла, что перенести беседу нужно в тему "Мы инвалиды" Яблонька пишет: Вернусь - перенесу часть беседы Так как это уже не о родственниках Да, действительно, я тоже думаю, что нужно продолжить это обсуждение в другой теме.
ВераС: Я хотела бы тоже поделиться своим мнением по поводу отношений в семье, где есть люди с ФН. Своего отца я не знала. Он бросил маму еще до моего рождения. Есть у меня еще 2 младшие сестры. Самая младшая тоже с физ. проблемами.Их отца мама почти выгнала сама, как ненужный мусор из дома... Но наша мама сумела так все обставить, что я даже не задумывалась никогда, что у меня нет отца. Мама была всем. Сказать, что она нас сильно опекала - нет, мало уделяла внимания - тоже нет. Она с бабушкой так нас воспитывали, что мы не вникали в свою "непохожесть". И обязанности по дому мы делали не по приказу, а по совести, по необходимости помочь друг другу. Дома мы были равные, как все. Это только на улице могли перешептываться люди, да "сердобольные" соседки вздыхали, что мы помогаем по дому и хозяйству. Вроде, нас силой заставляли работать... Да я благодарна маме и бабушке, что они научили меня всему необходимому, подготовили к жизни. Что я не могла сделать, научилась приспосабливаться и делать, не сидеть , сложа руки или ныть о своей горькой судьбе. Родственники, скорее, не опекали, а наставляли и потихоньку подталкивали к трудностям в жизни. И за это я благодарна буду им всю свою жизнь.
Ольга: ВераС пишет: Есть у меня еще 2 младшие сестры. Самая младшая тоже с физ. проблемами. То есть получается, что миопатия - "наследство" по маминой линии? Но тем не менее одна из трех сестер - без инвалидности? ВераС пишет: Она с бабушкой так нас воспитывали, что мы не вникали в свою "непохожесть". Речь про сестру, которая без инвалидности?.. Или про всех трех сестер? Уточните, пожалуйста.
ВераС: Да, это по женской линии передалось. Бабушка была здоровой, прожила 86 лет, ходила до последнего. Генетики не утверждают, но мама моя считала, что это как то связано с нервами. Она тоже была здоровой, а умерла от инсульта в 59 лет. Когда была беременна мной, нервничала, так получилось. Потом прожила несколько лет с другим человеком. Сначала все было хорошо, и Лена родилась здоровой, а потом, опять, пошли скандалы, слезы, Света родилась с миопатией, но форма не такая, как у меня. Я тоже считаю, что нервная система играет главную роль. По поводу "непохожести", я имела в виду чужих людей. Мы в семье никогда не рассматривали свои болезни, как то не принято было... Мы даже ни разу не поговорили, что у нас разные отцы. Никто не запрещал, просто не приходило в голову. Мы мамины дочки и все.....Чисто женский коллектив.
полная версия страницы